Información de la fundación

La Asociación Atrystain de Niños con Lupus Eritematoso Sistémico es una agrupación dedicada altruistamente a la atención de niños, adolescentes y adultos que padecen esta enfermedad, esta agrupación se conformó en el año 2003, ante el desconocimiento, falta de información médica, impotencia, coraje y diversos sentimientos que se presentan cuando es diagnosticado un menor con esta enfermedad, dicha organización fue fundada por la Señora Norma Angélica Atrystain Monteverde en unión de personas altruistas a este fin, cuyo objetivo principal es la de asistir y rehabilitar a niños, adolescentes y adultos con este padecimiento y cuyos recursos económicos sean insuficientes.
La atención ofrecida consiste en proporcionar vigilancia médica especializada, orientar e informar acerca de la enfermedad al paciente y a los familiares inmediatos, canalizar a los pacientes a servicios de apoyo a bajo costo, y capacitar a los familiares sobre el manejo de la enfermedad.
Dentro de las acciones que se realizan en la Asociación apoyamos a comunidades con campañas de salud, proporcionamos medicamentos para el control de la enfermedad los cuales obtenemos por compra y donaciones diversas, damos seguimiento a los pacientes diagnosticados que son atendidos en diferentes instituciones de los cuales obtenemos informes especializados de la enfermedad incrementando así nuestro acervo protocolario diagnóstico del padecimiento, cuyo objetivo concluirá con la creación del Centro de Investigación Lupico el cual promoverá y difundirá todo lo relacionado con este mal. Asimismo organizamos y participamos en cursos, seminarios, ciclos de conferencias y capacitación y toda clase de eventos para la difusión de esta enfermedad, con el objetivo de preservar la integridad de las personas que la padecen y de sus familias.
Nuestro campo de trabajo ha sido la difusión y participación en diversos medios, logrando así la canalización de pacientes a las instituciones hospitalarias correspondientes, para dar seguimiento, tratamiento y control de la enfermedad. Nuestra Asociación trabaja activamente en los estados de Morelos, Guanajuato, Hidalgo, Veracruz, Chiapas, Nuevo León, Puebla, Estado de México y el Distrito Federal, hasta el año 2014 tenemos incorporados 1500 pacientes, ambicionamos cubrir todo el territorio nacional, también hemos logrado tener reconocimiento internacional, otorgado por diferentes asociaciones de otros países, contamos con el privilegio de haber sido reconocidas por el Colegio de Reumatología de Princeton, Estados Unidos, en el año de 2007.
No solamente hemos obtenido reconocimientos, se ha trabajado en nuestro país en la promoción de una iniciativa de salud ante el Poder Legislativo, donde se ha propuesto sea proporcionada la atención médica y hospitalaria especializada, medicamentos de cuadro básico para control de la enfermedad de forma gratuita y el día nacional del Lupus, esta iniciativa está actualmente en proceso de aprobación.
Queremos que ustedes nos conozcan, nos apoyen, nos reconozcan y valoren los esfuerzos cotidianos que realizamos para salvaguardar la vida de los pacientes lupicos estamos interesados en crecer con su apoyo y reconocimiento.
La Asociación Atrystain, pretende ser una asociación generadora de conocimiento y de recursos humanos que nos permita la promoción de la atención integral de los pacientes, lo cual nos hará mejorar su calidad de vida tanto del paciente y de sus familiares y realizar acciones de asistencia que generen la seguridad de cubrir las expectativas de apoyo.

El Lupus

El lupus es una enfermedad auto inmune. El sistema inmune está diseñado para combatir las sustancias ajenas o extrañas al cuerpo. En las personas con lupus, el sistema inmune esta hiperactivo y taca a las célunas y tejidos propios del cuerpo. Esto puede causar daño a varias partes del cuerpo como: Las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones y los vasos sanguíneos.
Existen varios tipos de lupus. El más común es el lupus eriteatoso sistémico, que afecta a muchas partes del cuerpo.
Cualquiera puede padecer el lupus, pero en la mayoría de los casos afecta más a las mujeres, el lupus es más frecuente en las mujeres afro americanas, hispanas / latinas, asiáticas e indígenas americanas en comparación con las mujeres caucásicas.
Se desconoce cual es la causa del lupus, probablemente existen varios factores que contribuyen a la causa de esta enfermedad.
Los síntomas del lupus varían, pero algunos de los síntomas más comunes son: dolor o inflamación de las articulaciones, dolor de los músculos, fiebre inexplicable, salpullido enrojecido más a menudo en la cara, dolor en el pecho al respirar profundamente, perdida de cabello, los dedos de las manos o pies se vuelven pálidos o morados, sensilbilidad al sol, hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos, ulceras en la boca, hinchazón en las glándulas, sentirse muy cansado.

Los sintomas menos comunes incluyen: Anemia, dolores de cabeza, mareos, sentimientos de tristeza, confusión, convulsiones.
No existe una prueba especifica para diagnostica el lupus. Obtener un diagnostico puede ser difícil y puede tardar meses o años si el medico no cuenta con los estudios específicos y la sospecha de la enfermedad y sisgnos que determinan estudios especificos. Para obtener un diagnostico su medico deberá considerar entre otras cosas: su historia medica, un examen completo, prueba de sangre, biopsia de la piel, biosia de los riñones, estudios de sangre anticuerpos antinucleares, C-3 y C-4, COOMS estudio de laboratorio en sangre.